Chronische positiviteit

Nu ik 30 ben geworden dacht ik het wordt tijd om mijzelf wat beter voor te stellen. Daarom 30 dingen die je nog niet over mij weet of juist wel.  Ik ben geboren op 2 maart 1995.  Ik heb en theaterstudie afgerond.  Ik werk als ambulant begeleider in de jeugdhulp.  Ik ben nog student en studeer de deeltijd pedagogiek. Ik woon in een studio.  Ik ben een creatieveling. Ik ben van nature positief ingesteld.  Ik ben een tijdje niet zo positief meer geweest.  Ik heb last van paniekaanvallen.  Ik heb CRPS ofwel complex regionaal pijnsyndroom.  Ik heb al mijn hele leven faalangst.  Je kunt mij wakker maken voor helemaal niks! Laat mij slapen.  Ik heb een lichte koffie en macha verslaving.  Ik kan niet tegen gluten en lactose.  Ik ben gek op schrijven en lezen.  Ik heb een junk journal.  Ik hou van gezond eten maar hou ook van lekker eten.  Ik werk/studeer het liefst in een koffietent, ik kan mij thuis niet goed focus...

Iedereen kan me zien als ik buiten op straat loopt... Maar zien ze wel de echte ik? Als ik ze niet vertel dat ik chronische pijn heb en dat ik daardoor dingen anders moet doen zien ze de echte ik niet.  Iedereen kan me zien als ik buiten met vriendinnen ben... Maar zien ze dan degene die ik echt ben? Als ik ze niet vertel dat ik dit niet altijd kan, lijk ik op een gewone normale puber die buiten wat rondloopt met vriendinnen. Iedereen kan me zien als ik blij ben... Maar ben ik dat dan wel echt? Altijd schuilt er wel pijn wat ik probeer weg te lachen zodat niemand het ziet. Kortom... een masker opzetten heb ik wel geleerd na anderhalf jaar met chronische pijn

  Dit was ik, net 11 jaar oud. Dit meisje was aan het vechten voor haar leven. Geloof jij het? Is je antwoord nee? Dan kan ik dat begrijpen, maar achter deze lach schuilt een angstig, overprikkeld, chronisch ziek en somber meisje. Ze struggled met haarzelf en haar lichaam. Dit meisje wist zelf nog niet eens hoe slecht het eigenlijk ging, ze deed er dan ook alles aan om het te verbergen. Zelfs naar haarzelf. Een grote eenzaam heerst er vanbinnen bij haar. Maar hoe heeft niemand het gemerkt als ze flinke hyperventilatie aanvallen had? Hoe heeft niemand het gemerkt als ze eerst niet naar school durfde? Hoe heeft niemand het gemerkt als ze een van de pijnlijkste aandoeningen heeft die er zijn heeft? Ze stortte in, 2 maanden lang heeft ze het vol gehouden om mensen de overtuiging te geven dat het meer dan goed gaat met haar. Maar hierna kon ze niks meer.  Niet alleen fysiek, maar vooral mentaal. Steeds meer ongezonde coping begon ik te vinden om met mijn pijn en mentale struggles o...

Na maanden van oplopende pijn, negeren van de pijn en niet beseffen hoe ernstig het was nam ik de stap om naar de huisarts te gaan. Vanaf dag 1 nam hij mij serieus. Er werden onderzoeken gedaan, foto's gemaakt etc. Ook hij stopte niet met zoeken omdat er uit de onderzoeken steeds niks kwam maar de pijn verder toe nam. Verschillende medicaties werden ingezet maar niks hielp.  Hij was ook de eerste die zijn vermoedde uitsprak. Omdat hij hier net in gespecialiseerd was stuurde hij mij door naar de pijnpoli voor diagnose en behandeling.  Die eerste afspraak daar vergeet ik niet meer. Het overviel mij, de arts leek enorm streng (dat was hij overigens niet want wat bleek het een fijne man) Maar dat deed hij om zo goed mogelijk tot diagnose te komen. En toen kwam de klap; je hebt CRPS type 1, een chronische ziekte want je hebt al te lang klachten. De therapie die we gaan aanbieden is niet om je beter te maken want dat kan niet meer, maar we gaan je leren om te leven met deze ziekte. ...

 Wie ben ik? Mijn leven was in teken van chronisch ziek zijn. Fysio, therapie, revalidatie, opnames, medicatie enzo.  Maar wie ben ik? Het leven heeft immers alleen maar in teken gestaan van chronisch ziek zijn. Wat blijft er over als het beter gaat? Wat blijft er over als ik uitbehandeld ben?  Ik was een net 11 jarig meisje. Ik heb mijn hele jeugd gemist. Ik deed me voor als een sprankelend kind, ook tijdens de pijn.  Maar wie ik echt was? Dat heb ik niet geweten. Ik was klaar met de revalidatie en ik kon weer lopen. "Aan de pijn kan het niet meer liggen" werd er gezegd. Maar toch voelde ik de pijn nog steeds. Maar er was niks te klagen, want ik kon weer lopen. Ik voelde me alleen, niet wetende wie ik was, wat ik wou en hoe ik mijn grenzen moest bewaken. Hoe moet ik dit leven aangaan? Ik wou een gelukkig leven lijden, ik wou dansen, toneel spelen, op vakanties gaan, hardlopen, school doen. Hier ging ik dan ook volledig voor, maar misschien net wat te veel. Ik wou ne...

Lieve jij,  het leven als je ziek bent, het is soms zo tegenstrijdig. De ene dag zeg ik alles af om de volgende dag een dagje weg te gaan. Voor de buitenwereld is dat soms niet te begrijpen en dat snap ik wel, want als jij niet weet wat vermoeidheid en pijn door chronische ziekte is, zul je niet exact begrijpen hoe dat voelt. Dat klinkt misschien hard maar het is wel de waarheid. Deze vermoeidheid en pijn is niet te begrijpen wanneer je het zelf niet voelt. Neem ik dat jou kwalijk? Nee! Maar opmerkingen als 'kom op stel je niet aan', 'gewoon doorzetten', 'nou niet zo moeilijk doen hoor' komen harder aan dan je denkt.  Iedere dag ben ik bezig met doorzetten, doorgaan, de dag door te komen, positief te zijn, opzoek te gaan naar de grenzen en te genieten van het leven. Maar dit kost enorm veel doorzettingsvermogen en energie. Deze opmerking doen mij dan ook oprecht pijn. Ik stel me niet aan, ik zet elke dag door anders stond ik hier niet en ik doe niet moeilijk maa...

Pijn het is echt niet fijn, maar pijn laat zien dat het er ook wil zijn! Het maakt niet uit waneer, het komt vanzelf en wat doet dat dan zeer. Het is er elke nacht, en ik steeds maar hopen dat het tot de ochtend wacht. Heel vaak word ik snachts wakker, dus overdag ben ik zwakker. Ik voel me heel vaak niet fijn, en dat allemaal door deze pijn   // Charella \\

  "Het is oke om hulp te vragen word er gezegd", maar wat als een woordje zoals "help" al voelt als een gevecht. Het is zwaar om je als een ander voor te doen, het is zwaar om je zo boos te voelen, het is zwaar om je angstig te voelen, het is zwaar om deze pijn überhaupt te verdragen. Alleen de stemmen van mensen die blijven aan je knagen. Je wilt je verstoppen in een hoekje en heel klein maken in de hoop dat je verdween, maar je voelt je hierdoor alleen meer alleen. Maar er is niet alleen dit, er zijn echt mensen die om je geven en waarbij het goed zit. Niet iedereen is hetzelfde als die ene arts of die ene persoon, Ze zijn immers geen kloon. Vertrouwen in de hulpverlening ben je misschien al kwijt geraakt, maar geen hulp is wat het alleen maar erger maakt. Uiteindelijk komen de juiste mensen op je pad en zit er in jou verhaal geen zwart gat. Trek a.u.b aan de bel. Ja de zoektocht naar goede en passende hulpverlening duurt vaak lang, maar zoek hulp. Want anders ver...

Waarom ik?  Waarom word ik ziek?  Waarom heb ik zoveel pijn?  Waarom moet ik zo vaak naar het ziekenhuis?  Waarom is het leven zo veranderd?  Waarom ben ik mentaal niet meer zo positief als vroeger?  Waarom moest mij dit overkomen?  Zoveel waaroms gingen door mij heen. Ik wist niet meer wie ik was, wat ik was, hoe ik het leven nog positief kon zien. Ik was het even kwijt. Ik was mijzelf even helemaal kwijt. 3 jaar geleden is dit nu, 3 jaar zijn voorbij. Tijden waarin ik meer in het ziekenhuis te vinden was dan met vrienden dingen deed. Ik vooral boos, verdrietig en bang was. Ik herkende mezelf niet meer.  Nu 3 jaar later zijn mijn gedachten zo anders:  Ik ben ziek maar dat is enkel wat ik mee draag ik ben niet alleen maar ziek ik ben Laura.  Ik heb veel pijn maar ik kan er mee omgaan.  Ik moet minder vaak naar het ziekenhuis.  Mijn leven is nu zo anders maar tegelijkertijd ook zo mooi.  Ik ben opnieuw positief met soms neg...

Heyy ik ben Charella. Ik ben 16 jaar. Ook ik stel me even voor. Mijn hobbies zijn: tekenen, diamond painten, met vrienden afspreken, foto's van mn dieren maken, en natuurlijk wil ik paardrijden weer gaan opstarten. Ik heb vorig jaar mn eigen paard gekregen, alleen moet ik nog veel van haar leren en moet zij ook weer even bereden worden omdat dat al heel lang niet is gebeurd. Ik woon op een boerderij met kalfjes, hondjes, katten, en natuurlijk mn paard. Kortom ik hoef me dus nooit te vervelen met alle dieren om me heen. Nu door naar het volgende onderwerp namelijk de chronische pijnklachten die ik heb Ik heb CRPS (complex regionaal pijn syndroom.) Laten we even terug gaan naar het moment dat het voor mij begon... Ik zat op de basisschool in groep 8, ik kreeg opeens hele rare gekke wondjes. Het leek heel erg op een allergie. Maar omdat we er echt niet achter konden komen wat het was is er in het ziekenhuis een biopt genomen van een wondje uit mijn arm... Toen begon alle e...