Chronische positiviteit

3 jaar geleden verhuisde ik van mijn ouderlijk huis naar de grote stad. Een leven vol met gezellig, vrienden, feestjes en nog meer theaterdingen stond op mij te wachten. Ik had er ongelofelijk veel zin in. Ik kon niet wachten en toen ik er eenmaal woonde was ik zo gelukkig. Nieuw werk, nieuw koor, nieuwe vrienden en überhaupt in de stad wonen en oja ik studeerde ook nog aan de PABO.  Niet wetende dat mijn leven 4 maanden later geheel op zijn kop stond.  Het was een geweldige zomer waarin ik wel veel pijn had maar alles deed wat ik wou. Ik gaf teveel geld uit aan drankjes op het terras, uit eten gaan en thuisbezorgt was ook mijn vriend. Ik genot van de vrijheid van de stad. Het heerlijk weer en de vele zon maakte dat ik grotendeels doorbracht in het park. Ik was oprecht gelukkig. Niks stond mij meer in de weg dacht ik...  In oktober kreeg ik een ongeluk op werk heel simpel, een kind fietste tegen mijn zere been aan. niks speciaals zou je denken. Het werd wel een ritje naar...

En toen was het alweer mei!  De maanden lijken voorbij te vliegen, het mooie weer komt er weer aan en de rust in mijn leven keert weer terug. De afgelopen tijd was het een rollercoaster van emoties en gebeurtenissen, nieuwe baan, therapie, veel ziekenhuis afspraken, geen medicatie meer en pijntoename van de ziekte. Mijn energie was dan ook naar het o punt gezakt. Het was een uitdagende periode waarin mijn mentale gezondheid het vaker moeilijk had dan niet. Inmiddels kan ik zeggen dat het weer goed met mij gaat. Mentaal gezien heb ik mijn positieve ik weer terug, geniet ik weer van de kleine dingen, voel ik mij niet schuldig voor een rustdag en geef ik steeds beter mijn grenzen aan.  Mijn nieuwe baan is hier zeker ook een groot onderdeel van. Ik ga iedere dag met plezier naar mijn werk, maak genoeg uur in de week om rond te komen en hou nog energie over voor de uren na werk. Nu er eindelijk weer structuur is ben ik ook weer toe aan het schrijven van mijn blog, het maken van de ...

Evies wereld  Kleine Evie, een stralende ster, met haken in haar hand en dromen in haar hart. Ze weeft kleurrijke draden, maakt kunst van elk moment, en creëert gezelligheid in haar eigen wereld. In de warmte van haar lach schuilt de kracht van een ontembare wil, een passie die elke dag groeit, vol speelsheid, moed en verbeelding. Haar creatieve ziel, vol kleine wonderen en fijne details, verbindt de momenten van vreugde met de simpele geneugten van het leven. Of ze nu een patroon volgt of een nieuw verhaal begint, elk stekje draagt de energie van haar wezen. Evie is meer dan de uitdagingen die ze kent, ze is de zachte warmte van samen zijn, de glimlach die licht brengt in donkere dagen, en het levendige ritme van een hart dat blijft kloppen voor alles wat mooi en waardevol is in dit leven. ||Gemaakt door Evie met anoniem||

Nu ik 30 ben geworden dacht ik het wordt tijd om mijzelf wat beter voor te stellen. Daarom 30 dingen die je nog niet over mij weet of juist wel.  Ik ben geboren op 2 maart 1995.  Ik heb en theaterstudie afgerond.  Ik werk als ambulant begeleider in de jeugdhulp.  Ik ben nog student en studeer de deeltijd pedagogiek. Ik woon in een studio.  Ik ben een creatieveling. Ik ben van nature positief ingesteld.  Ik ben een tijdje niet zo positief meer geweest.  Ik heb last van paniekaanvallen.  Ik heb CRPS ofwel complex regionaal pijnsyndroom.  Ik heb al mijn hele leven faalangst.  Je kunt mij wakker maken voor helemaal niks! Laat mij slapen.  Ik heb een lichte koffie en macha verslaving.  Ik kan niet tegen gluten en lactose.  Ik ben gek op schrijven en lezen.  Ik heb een junk journal.  Ik hou van gezond eten maar hou ook van lekker eten.  Ik werk/studeer het liefst in een koffietent, ik kan mij thuis niet goed focus...

Iedereen kan me zien als ik buiten op straat loopt... Maar zien ze wel de echte ik? Als ik ze niet vertel dat ik chronische pijn heb en dat ik daardoor dingen anders moet doen zien ze de echte ik niet.  Iedereen kan me zien als ik buiten met vriendinnen ben... Maar zien ze dan degene die ik echt ben? Als ik ze niet vertel dat ik dit niet altijd kan, lijk ik op een gewone normale puber die buiten wat rondloopt met vriendinnen. Iedereen kan me zien als ik blij ben... Maar ben ik dat dan wel echt? Altijd schuilt er wel pijn wat ik probeer weg te lachen zodat niemand het ziet. Kortom... een masker opzetten heb ik wel geleerd na anderhalf jaar met chronische pijn

  Dit was ik, net 11 jaar oud. Dit meisje was aan het vechten voor haar leven. Geloof jij het? Is je antwoord nee? Dan kan ik dat begrijpen, maar achter deze lach schuilt een angstig, overprikkeld, chronisch ziek en somber meisje. Ze struggled met haarzelf en haar lichaam. Dit meisje wist zelf nog niet eens hoe slecht het eigenlijk ging, ze deed er dan ook alles aan om het te verbergen. Zelfs naar haarzelf. Een grote eenzaam heerst er vanbinnen bij haar. Maar hoe heeft niemand het gemerkt als ze flinke hyperventilatie aanvallen had? Hoe heeft niemand het gemerkt als ze eerst niet naar school durfde? Hoe heeft niemand het gemerkt als ze een van de pijnlijkste aandoeningen heeft die er zijn heeft? Ze stortte in, 2 maanden lang heeft ze het vol gehouden om mensen de overtuiging te geven dat het meer dan goed gaat met haar. Maar hierna kon ze niks meer.  Niet alleen fysiek, maar vooral mentaal. Steeds meer ongezonde coping begon ik te vinden om met mijn pijn en mentale struggles o...

Na maanden van oplopende pijn, negeren van de pijn en niet beseffen hoe ernstig het was nam ik de stap om naar de huisarts te gaan. Vanaf dag 1 nam hij mij serieus. Er werden onderzoeken gedaan, foto's gemaakt etc. Ook hij stopte niet met zoeken omdat er uit de onderzoeken steeds niks kwam maar de pijn verder toe nam. Verschillende medicaties werden ingezet maar niks hielp.  Hij was ook de eerste die zijn vermoedde uitsprak. Omdat hij hier net in gespecialiseerd was stuurde hij mij door naar de pijnpoli voor diagnose en behandeling.  Die eerste afspraak daar vergeet ik niet meer. Het overviel mij, de arts leek enorm streng (dat was hij overigens niet want wat bleek het een fijne man) Maar dat deed hij om zo goed mogelijk tot diagnose te komen. En toen kwam de klap; je hebt CRPS type 1, een chronische ziekte want je hebt al te lang klachten. De therapie die we gaan aanbieden is niet om je beter te maken want dat kan niet meer, maar we gaan je leren om te leven met deze ziekte. ...

 Wie ben ik? Mijn leven was in teken van chronisch ziek zijn. Fysio, therapie, revalidatie, opnames, medicatie enzo.  Maar wie ben ik? Het leven heeft immers alleen maar in teken gestaan van chronisch ziek zijn. Wat blijft er over als het beter gaat? Wat blijft er over als ik uitbehandeld ben?  Ik was een net 11 jarig meisje. Ik heb mijn hele jeugd gemist. Ik deed me voor als een sprankelend kind, ook tijdens de pijn.  Maar wie ik echt was? Dat heb ik niet geweten. Ik was klaar met de revalidatie en ik kon weer lopen. "Aan de pijn kan het niet meer liggen" werd er gezegd. Maar toch voelde ik de pijn nog steeds. Maar er was niks te klagen, want ik kon weer lopen. Ik voelde me alleen, niet wetende wie ik was, wat ik wou en hoe ik mijn grenzen moest bewaken. Hoe moet ik dit leven aangaan? Ik wou een gelukkig leven lijden, ik wou dansen, toneel spelen, op vakanties gaan, hardlopen, school doen. Hier ging ik dan ook volledig voor, maar misschien net wat te veel. Ik wou ne...

Lieve jij,  het leven als je ziek bent, het is soms zo tegenstrijdig. De ene dag zeg ik alles af om de volgende dag een dagje weg te gaan. Voor de buitenwereld is dat soms niet te begrijpen en dat snap ik wel, want als jij niet weet wat vermoeidheid en pijn door chronische ziekte is, zul je niet exact begrijpen hoe dat voelt. Dat klinkt misschien hard maar het is wel de waarheid. Deze vermoeidheid en pijn is niet te begrijpen wanneer je het zelf niet voelt. Neem ik dat jou kwalijk? Nee! Maar opmerkingen als 'kom op stel je niet aan', 'gewoon doorzetten', 'nou niet zo moeilijk doen hoor' komen harder aan dan je denkt.  Iedere dag ben ik bezig met doorzetten, doorgaan, de dag door te komen, positief te zijn, opzoek te gaan naar de grenzen en te genieten van het leven. Maar dit kost enorm veel doorzettingsvermogen en energie. Deze opmerking doen mij dan ook oprecht pijn. Ik stel me niet aan, ik zet elke dag door anders stond ik hier niet en ik doe niet moeilijk maa...

Pijn het is echt niet fijn, maar pijn laat zien dat het er ook wil zijn! Het maakt niet uit waneer, het komt vanzelf en wat doet dat dan zeer. Het is er elke nacht, en ik steeds maar hopen dat het tot de ochtend wacht. Heel vaak word ik snachts wakker, dus overdag ben ik zwakker. Ik voel me heel vaak niet fijn, en dat allemaal door deze pijn   // Charella \\